Goedemiddag

Laatste 5 updates:

Woensdag, 1. Juli 2020

ALS DE WERELD DONKER EN STIL WORDT, WORD JIJ DAT DAN OOK?

Bron: Doof.nl

Deze week verscheen het boek Niet horen, Niet zien, Niet zwijgen van Joyce de Ruiter. Joyce (36) werd geboren met het Ushersyndroom, een zeldzame aandoening die ervoor zorgt dat mensen langzaam hun zicht en gehoor verliezen. In haar geval betekent het dat ze rond haar veertigste doof en blind zal zijn. In het boek deel Joyce haar levensverhaal.

Het boek neemt de lezer mee op de bewogen reis die Joyce maakt sinds ze hoorde wat ze heeft. Op haar zeventiende zegt een arts tegen haar dat ze niet van waarde zal zijn voor de maatschappij. Als ze hem vertelt dat ze Visual Marketing wil gaan studeren, noemt hij dat belachelijk. Hij suggereert dat ze – als ze zo nodig iets moet doen – maar een taal moet gaan leren. ‘Dan kun je misschien een keer een boek vertalen.’ Meer zit er voor haar niet in, is zijn boodschap.

Strijd

De diagnose maakt dat Joyce haast heeft: ze wil alles zien, doen, leren en meemaken voordat haar wereld definitief donker en stil wordt. Ze is in voortdurend gevecht met haar ziekte, wanhopig op zoek naar een manier om er blij mee te zijn – tot ze inziet dat dat een strijd is die ze nooit kan winnen. Dan begint ze ervan overtuigd te raken dat ze de wereld iets te vertellen heeft. Dat ze straks niet meer kan horen of zien, hoeft niet te betekenen dat ze ook zal zwijgen. Joyce: ‘Ik ben gaan inzien dat ik niet hoef te kunnen zien om een visie te hebben en niet hoef te kunnen horen om gehoord te worden.’ Nu is ze getrouwd, moeder van twee kinderen, ondernemer en veelgevraagd spreker.

En nee, ze heeft nooit een boek vertaald. Ze heeft er wel één geschreven. En wát voor één. Niet horen, Niet zien, Niet zwijgen is een meeslepend, persoonlijk verhaal, geïllustreerd met foto’s en songteksten. Het is een eerlijk en inspirerend boek over angst en verdriet, over strijd en wat die kan opleveren.

Ushersyndroom

In Nederland hebben tussen de 800 en 1000 mensen het Ushersyndroom. Vooralsnog is er geen genezing mogelijk, maar er wordt wel wereldwijd hard gewerkt aan de ontwikkeling van diverse therapieën. In Nederland gebeurt dit in het Radboudumc Nijmegen, een expertisecentrum voor dit syndroom. Diverse wetenschappelijke onderzoeken worden medegefinancierd door Stichting Ushersyndroom, opgericht voor en door mensen met het Ushersyndroom. Dit is nodig omdat de ziekte zo zeldzaam is dat deze onderzoeken maar moeilijk voorrang krijgen. Er zijn al diverse doorbraken behaald, waardoor de hoop steeds realistischer wordt dat de volgende generatie geen beperking in horen en zien meer hoeft te ervaren.

‘Niet horen Niet zien Niet zwijgen’ verscheen op 22 juni 2020 bij uitgeverij GrowingStories en kost € 19,50

► Joyce wordt langzaam blind en doof:

DEEL DIT ARTIKEL VIA SOCIAL MEDIA:

UPDATE | WOENSDAG 1 JULI 2020:

  • Landelijk onderzoek naar gevolgen van corona in verpleeghuizen. Landelijk onderzoek naar gevolgen van corona in verpleeghuizen.
  • Werkgevers in de zorg willen niet beslissen wie wel of niet 1000 euro krijgt. Werkgevers in de zorg willen niet beslissen wie wel of niet 1000 euro krijgt.
  • Morgen extra uitzending voor coronavragen, stel alvast je vragen. Morgen extra uitzending voor coronavragen, stel alvast je vragen.
  • Vaccinatiegraad voor het eerst in vijf jaar licht gestegen. Vaccinatiegraad voor het eerst in vijf jaar licht gestegen.
  • Met deze klachten gaan Nederlanders vaak naar de huisarts. Met deze klachten gaan Nederlanders vaak naar de huisarts.
  • Pgb en corona: Wat mag er nog wel en wat niet meer? Pgb en corona: Wat mag er nog wel en wat niet meer?
  • Behandeling kanker in weke delen moet beter. Behandeling kanker in weke delen moet beter.
  • Advies Commissie Toekomst zorg thuiswonende ouderen. Advies Commissie Toekomst zorg thuiswonende ouderen.
  • Uitbetaling UWV nog steeds op tijd dankzij maatregelen. Uitbetaling UWV nog steeds op tijd dankzij maatregelen.
  • Verdachte met LVB vindt moeilijk juiste zorg en gaat opnieuw in de fout. Verdachte met LVB vindt moeilijk juiste zorg en gaat opnieuw in de fout.
  • Als de wereld donker en stil wordt, word jij dat dan ook? Als de wereld donker en stil wordt, word jij dat dan ook?
  • Vanaf vandaag geldt rookverbod ook voor e-sigaretten. Vanaf vandaag geldt rookverbod ook voor e-sigaretten.
  • Veel kant-en-klare satésaus bevat te veel suiker en zout. Veel kant-en-klare satésaus bevat te veel suiker en zout.
  • De nieuwe donorwet vandaag ingegaan: dit moet je weten. De nieuwe donorwet vandaag ingegaan: dit moet je weten.
  • Sportscholen zijn weer open: bij nul beginnen of hebben spieren geheugen? Sportscholen zijn weer open: bij nul beginnen of hebben spieren geheugen?
  • HN-INFOpunt: Welke soorten PGB zijn er? HN-INFOpunt: Welke soorten PGB zijn er?

UPDATE | WOENSDAG 1 JULI 2020:

Landelijk onderzoek naar gevolgen van corona in verpleeghuizen.

Landelijk onderzoek naar gevolgen van corona in verpleeghuizen.

Verpleeghuizen zouden ruimte moeten krijgen om hun eigen bezoekersregeling te bepalen. Deze en andere aanbevelingen komen uit onderzoek dat het LUMC en UMCG uitvoeren

.

Werkgevers in de zorg willen niet beslissen wie wel of niet 1000 euro krijgt.

Werkgevers in de zorg willen niet beslissen wie wel of niet 1000 euro krijgt.

Minister De Jonge van Volksgezondheid kondigde dit extraatje voor zorgmedewerkers vorige week aan. Maar over de uitbetaling van de bonus is nog veel discussie.

Morgen extra uitzending voor coronavragen, stel alvast je vragen.

Morgen extra uitzending voor coronavragen, stel alvast je vragen.

Hoe groot is de kans op een tweede golf? Wat voor rol speelt ventilatie in de verspreiding?

Vaccinatiegraad voor het eerst in vijf jaar licht gestegen.

Vaccinatiegraad voor het eerst in vijf jaar licht gestegen.

De landelijke vaccinatiegraad is voor het eerst in vijf jaar in bijna alle leeftijdsgroepen licht gestegen. Dat blijkt uit cijfers over 2019 van RIVM.

Met deze klachten gaan Nederlanders vaak naar de huisarts.

Met deze klachten gaan Nederlanders vaak naar de huisarts.

Een hoge bloeddruk is de meest voorkomende reden voor Nederlanders om contact met hun huisarts op te nemen.

Pgb en corona: Wat mag er nog wel en wat niet meer?

Pgb en corona: Wat mag er nog wel en wat niet meer?

De coronamaatregelen worden vanaf 1 juli 2020 weer verder versoepeld. Om die reden zou het zo moeten zijn dat je dagbesteding of je zorgverleners weer voor jou aan het werk zijn.

Behandeling kanker in weke delen moet beter.

Behandeling kanker in weke delen moet beter.

Bij de behandeling van kanker van de weke delen is verbetering nodig, want bij een op de drie patiënten is niet de juiste expertise betrokken bij de behandeling.

Advies Commissie Toekomst zorg thuiswonende ouderen.

Advies Commissie Toekomst zorg thuiswonende ouderen.

Om de zorg voor thuiswonende ouderen in de toekomst op peil te houden is het nodig nú te investeren.

Uitbetaling UWV nog steeds op tijd dankzij maatregelen.

Uitbetaling UWV nog steeds op tijd dankzij maatregelen.

UWV heeft in de afgelopen periode met succes de allerhoogste prioriteit gegeven aan het tijdig betalen van en beslissen over WW-uitkeringen.

Verdachte met LVB vindt moeilijk juiste zorg en gaat opnieuw in de fout.

Verdachte met LVB vindt moeilijk juiste zorg en gaat opnieuw in de fout.

Uit de levensloopstudie Levenslange obstakels van het NSCR blijkt dat tweederde van de verdachten met een licht verstandelijke beperking (LVB) recidiveert.

Als de wereld donker en stil wordt, word jij dat dan ook?

Als de wereld donker en stil wordt, word jij dat dan ook?

Deze week verscheen het boek Niet horen, Niet zien, Niet zwijgen van Joyce de Ruiter.

Vanaf vandaag geldt rookverbod ook voor e-sigaretten.

Vanaf vandaag geldt rookverbod ook voor e-sigaretten.

Op alle plekken waar een rookverbod geldt mogen vanaf vandaag ook geen e-sigaretten of tabaksverhittingsapparaten meer worden gebruikt.

Veel kant-en-klare satésaus bevat te veel suiker en zout.

Veel kant-en-klare satésaus bevat te veel suiker en zout.

Midden in het barbecueseizoen constateert de Consumentenbond dat in het merendeel van de kant-en-klare satésauzen te veel suiker zit.

De nieuwe donorwet vandaag ingegaan: dit moet je weten.

De nieuwe donorwet vandaag ingegaan: dit moet je weten.

In deze video leggen we uit wanneer en hoe jouw keuze wordt vastgelegd in het donorregister.

Sportscholen zijn weer open: bij nul beginnen of hebben spieren geheugen?

Sportscholen zijn weer open: bij nul beginnen of hebben spieren geheugen?

Vanaf vandaag kan je eindelijk weer terecht bij de sportschool. Ben je dankzij het spiergeheugen een beetje snel in vorm of moet je gewoon bij nul beginnen?

HN-INFOpunt: Welke soorten PGB zijn er?

HN-INFOpunt: Welke soorten PGB zijn er?

De deskundigen van ons HN-INFOpunt geven iedere dag antwoord op een gestelde vraag.

LAATSTE 5 UPDATES:

(©) 2020 - Handicap Nationaal

Onze website maakt gebruik van cookies: Wij plaatsen cookies om het gebruik van de website te analyseren en om het mogelijk te maken inhoud via social media te delen. De website maakt ook gebruik van functies van derden die mogelijk cookies kunnen plaatsen. Door op [OK] te klikken of gebruik te blijven maken van de site stemt u in met het plaatsen hiervan. In onze disclaimer/privacybeleid leest u hier meer over.