06 - 123 90 746 info@handicapnationaal.nl

Laatste 5 updates:

Vrijdag, 10. Januari 2020

Bron: BN De Stem/ANP Mediawatch.

Duurste medicijn ter wereld verloot onder 100 baby's met dodelijke spierziekte.

Het farmaceutische Zwitserse bedrijf Novartis gaat het duurste medicijn ter wereld verloten onder baby’s met de dodelijke spierziekte SMA. Het medicijn heeft een waarde van 1,9 miljoen euro en werd bekend door een Belgische crowdfundingsactie waarbij het benodigde bedrag voor het geneesmiddel voor de zieke baby Pia werd opgehaald.

Zolgensma, zoals het medicijn heet, wordt door de farmaciegigant verloot onder honderd baby's buiten de Verenigde Staten die lijden aan de dodelijke spierziekte SMA. In Amerika is het medicijn al goedgekeurd, maar in andere landen nog niet. Met een verklaring van een arts kan het middel op individuele basis wel worden verleend. Die toestemming is echter nog niet aangevraagd.

Het medicijn werd vooral bekend door een succesvolle crowdfundingsactie in België voor de zieke baby Pia. Duizenden Belgen doneerden geld en zamelden zo'n 2 miljoen euro in. Ook in andere landen zetten mensen inzamelingsacties op voor hun zieke baby. In Europa lijden, naar schatting, ongeveer 1600 kinderen aan de spierziekte.

Tweestrijd.

Farmaciebedrijf Novartis belandde in een tweestrijd. Aan de ene kant wil het bedrijf zoveel mogelijk levens van baby's redden. Aan de andere kant wil Novartis de kosten van de ontwikkeling van het peperdure medicijn terugverdienen. Met deze loterij hoopt het bedrijf het juiste te doen. Volgens Novartis is het een manier om ‘een eindig aantal doses wereldwijd te verdelen zonder dat één kind of land een voorkeursbehandeling krijgt’, zo schrijft de Belgische site De Tijd. Het systeem werd volgens het bedrijf aanbevolen door een groep bio-ethische experts.

Critici bestempelen deze actie als een ‘gezondheidsloterij’, die heel wat baby's in de kou zal laten staan. De Britse patiëntenvereniging TreatSMA pleit voor een systeem waarbij patiënten en landen met de grootste noden de hoogste prioriteit krijgen.

Minister van Volksgezondheid in België, Maggie De Block (Open Vld), reageert met onbegrip op het initiatief van farmareus Novartis om via loting het erg dure medicijn Zolgensma gratis aan honderd jonge kindjes toe te dienen. ,,Het gaat hier over mensen. Een ‘loterij’ organiseren met mensenlevens is in alle opzichten fout. Dat ze dat bij Novartis niet snappen, is voor mij onbegrijpelijk”.

► Spierziekte SMA de wereld uit:

Meer nieuws vandaag:

Updates afgelopen week:

Goedemorgen

HN heeft de ANBI-status:

[Kijk hier voor alle mogelijkheden]

HN-NIEUWSbrief

website security

Onze website maakt gebruik van cookies: Wij plaatsen cookies om het gebruik van de website te analyseren en om het mogelijk te maken inhoud via social media te delen. De website maakt ook gebruik van functies van derden die mogelijk cookies kunnen plaatsen. Door op [OK] te klikken of gebruik te blijven maken van de site stemt u in met het plaatsen hiervan. In onze disclaimer/privacybeleid leest u hier meer over.