Dinsdag, 19. November 2019

Slimme algoritmes moeten levens van intensive care-patiënten redden.

Bron: Redactioneel/NOS/ANP MediaWatch.

Van patiënten die na 2003 op de intensive care van het VUmc of het AMC hebben gelegen, komen de medische gegevens in handen van onderzoekers. Die mogen met slimme algoritmes zoeken naar manieren om behandelingen te verbeteren en meer levens op de intensive care te redden.

Volgens het Amsterdam UMC, waarvan beide academische ziekenhuizen onderdeel zijn, is dat hard nodig. Nog steeds overlijdt namelijk 30 procent van de mensen die op de intensive care komt te liggen.

Tot nu toe zijn er alleen data beschikbaar van Amerikaanse intensive care-patiënten. Maar er kunnen aanzienlijke verschillen bestaan tussen het type patiënten op de Amerikaanse ic's en de zorg daar, en de patiënten en de zorg op Europese of Nederlandse ic's.

Tegelijkertijd zijn er zorgen over de privacy. Gegevens anoniem maken is moeilijk; volgens privacy-experts is ook in dit geval met enige moeite wel te achterhalen om welke patiënten het gaat. Ook zijn er zorgen over de transparantie.

Niet overlaten aan Google.

In eerste instantie zitten er een miljard 'datapunten' in de nieuwe database, afkomstig van 23.000 opnames van in totaal 20.000 patiënten . Daaronder is informatie over die patiënten, maar ook informatie over wat er na de opname is gebeurd, bijvoorbeeld welke medicijnen zijn toegediend.

"Die data moeten dienen om rekenmodellen te ontwikkelen die we aan het bed van de patiënt kunnen gebruiken om de beste behandeling te kiezen", zegt Paul Elbers, intensivist van het VUmc en een van de initiatiefnemers van het big data-project."

"Je moet dit niet overlaten aan de Googles van deze wereld."

Paul Elbers (VUmc)

"Onderzoekers in de hele wereld kunnen toegang vragen tot de data en algoritmes gaan ontwikkelen om de behandeling van toekomstige patiënten te verbeteren." Het initiatief komt van de Europese Vereniging voor Intensive Care. "Dit moet je publiek organiseren en niet overlaten aan de Googles van deze wereld die er geld aan willen verdienen."

Google en andere grote bedrijven hebben namelijk groeiende interesse in gezondheidsdata. Daarin gaan ze soms ver: deze week kwam naar buiten dat Google in samenwerking met Amerikaanse zorginstellingen data van miljoenen patiënten verzamelde en analyseerde, zonder die patiënten dat te vertellen.

Privacyworsteling.

Volgens Elbers zijn de voordelen voor patiënten evident: intensive care-behandelingen kunnen met slimme algoritmes worden verbeterd. "Maar er zijn ook potentiële nadelen", geeft hij toe. "Patiënten moeten voelen dat hun gegevens veilig zijn."

Twee privacydeskundigen keken op verzoek van de NOS naar het plan van het Amsterdam UMC. Daarbij kwamen zij er achter dat de gegevens niet anoniem zijn; in tegenstelling tot wat het Amsterdam UMC aanvankelijk dacht.

“Je zou met veel moeite kunnen achterhalen om welke patiënten het gaat."

Privacy-onderzoeker Matthijs Koot.

"Je zou met veel moeite kunnen achterhalen om welke patiënten het gaat", zegt privacy-onderzoeker Matthijs Koot van de Universiteit van Amsterdam, die promoveerde op het anonimiseren van data. "Dat betekent dat de data niet anoniem zijn."

Identificeren.

Namen, postcodes en andere direct herleidbare persoonsgegevens zijn geschrapt uit de dataset. "Maar als je over veel zorggegevens beschikt, bijvoorbeeld als zorgverzekeraar, zou je patiënten toch kunnen identificeren door data over elkaar te leggen."

Dat wil niet zeggen dat het project niet door de beugel kan. "Wetenschappelijk onderzoek is een legitieme reden voor het verstrekken van data", zegt Sjoera Nas, adviseur bij Privacy Company. "Je hoeft dan ook niet aan elke patiënt afzonderlijk toestemming te vragen."

Volgens Nas hebben de initiatiefnemers goed nagedacht over de privacy van de patiënten. "Maar ze zouden wel nog iets transparanter mogen zijn. Ze zeggen bijvoorbeeld dat er een onderzoek - een data protection impact assessment, in jargon - is verricht. Het zou goed zijn als dat openbaar was."

Discussie.

Elbers van het Amsterdam UMC zegt de kritische blikken te verwelkomen. "We moeten hier als maatschappij een discussie over hebben", zegt hij. Ook wijst hij er op dat patiëntenorganisaties het project steunen en dat het heel moeilijk is om de gegevens van patiënten te achterhalen.

Dat de data niet helemaal anoniem zijn, heeft een belangrijk voordeel. Als de data te sterk geanonimiseerd zouden zijn, zouden ze namelijk ook niet meer nuttig zijn, benadrukt hoogleraar en privacyjurist Lokke Moerel van advocatenfirma Morrison & Foerster. "De data zouden misschien anoniemer zijn als je het geslacht verwijdert, maar als je dat zou doen, zouden conclusies niet meer betrouwbaar zijn."

Mannen kunnen namelijk anders op medicijnen reageren dan vrouwen. "Als je dan slimme software naar verbanden laat zoeken, dan moet die software wel weten of het om een man of een vrouw gaat." Dat geldt ook voor zaken als etnische achtergrond.