06 - 123 90 746 Otto Copesstraat 83, 5213 GK 's-Hertogenbosch
Dinsdag, 16. April 2019

Femke fietst op eenwieler naar Londen voor ziek zoontje.

Bron: Redactioneel/Hart van Nederland.

Op de fiets van Londen naar het Gelderse Millingen: Femke Arens gaat proberen het wereldrecord te verbreken met haar fietsclub Juliana Bicycle Team. En dat is bijzonder want haar fiets heeft maar een wiel.

Ze hoopt daarmee niet alleen een nieuwe wereldrecord neer te zetten maar ook om geld in te zamelen voor haar 7-jarige zoontje, die een zeldzame stofwisselingsziekte heeft. Driekwart van de patiëntjes wordt nooit volwassen, een medicijn is er niet.

Tijd dringt.

”Ik hoop met deze actie meer ruchtbaarheid te geven aan deze ziekte en geld in te zamelen voor het onderzoek. Alleen dan kan er in de toekomst een medicijn voor deze ziekte komen,” vertelt Femke. Het geld wat Femke inzamelt tijdens haar fietstocht gaat naar de Stichting Energy4All. Deze stichting zet zich in voor energiestofwisselingsziektes en wil zo snel mogelijk een medicijn te vinden om deze ziekte stoppen.

Het is bekend dat de meeste kinderen met deze ziekte niet ouder worden dan 10 jaar. Voor Milan en zijn gezin is het afwachten. ”Met het onderzoek zijn ze al aardig goed op weg, maar voordat er een medicijn uit voortkomt, getest is en veilig is, gaan er jaren overheen.”

Diagnose.

”Toen Milan anderhalf jaar was, kreeg hij de griep. Kort daarna zakte hij door zijn beentjes en kon niet goed lopen. De arts zei dat het een ontsteking is in de hersenen en dat het wel over zou gaan. Ze werden naar huis gestuurd. ”We werden elke keer weggezet als overbezorgde ouders, maar het voelde gewoon niet goed.” Toen Milan 3,5 jaar oud was, kwamen ze erachter wat voor ziekte hij heeft.

De energielevel van Milan is erg laag. ”Hij is elke dag moe. Dat merken we met het praten, hij wordt slap in zijn benen. Daarom zit hij ook in een rolstoel, maar er zijn dagen dat zo uit zijn rolstoel rent naar de speeltuin. Het verandert per dag.”

Haar doel is om 10.000 euro in te zamelen voor de Stichting Energy4All. ”Ik zou het gigantisch vinden als we over de 10.000 euro komen en op deze manier meer aandacht geven aan deze ziekte.”

► Femke fietst op eenwieler naar Londen voor ziek zoontje:

Meer nieuws vandaag:

Afgelopen week:

Goedenavond

HN heeft de ANBI-status:

IBAN: NL09RABO0158802764

[Kijk hier voor alle mogelijkheden]

HN-nieuwsbrief maart 2019

Handicap Nationaal

Otto Copesstraat 83

5213 GK 's-Hertogenbosch

Telefoon: 06 - 123 90 746

Fax: 073 - 850 81 88

E-mail: info@handicapnationaal.nl

IBAN: NL09RABO0158802764

KvK Nummer: 51372266

RSIN Nummer: 823247521

GeefGratis Nummer: 5105

website security

Onze website maakt gebruik van cookies: Wij plaatsen cookies om het gebruik van de website te analyseren en om het mogelijk te maken inhoud via social media te delen. De website maakt ook gebruik van functies van derden die mogelijk cookies kunnen plaatsen. Door op [OK] te klikken of gebruik te blijven maken van de site stemt u in met het plaatsen hiervan. In onze disclaimer/privacybeleid leest u hier meer over.