06 - 123 90 746 Otto Copesstraat 83, 5213 GK 's-Hertogenbosch

Vrijdag 20 juli 2018

Laat de tekst voorlezen

DE LAATSTE GEZINSVAKANTIE VOOR VERA (12):

"WE WETEN DAT HET EINDE NADERT"

bron: Redactioneel/BN De Stem.

door: Marlies van der Vloot.

Vera Poos (12) lijdt aan een dodelijke stofwisselingsziekte. Haar ouders en haar broers hebben Vera meegenomen naar Disneyland Parijs. Het zou weleens hun laatste gezinsvakantie kunnen zijn geweest.

De voorbereiding op de reis had iets weg van een militaire operatie: dat kwam door al het geregel van medicijnen, hulpmiddelen en voorzorgsmaatregelen. Voor Vera, lichamelijk en geestelijk gehandicapt, is een trip van 7,5 uur in een rolstoelbus bijna niet te doen. Toch zetten vader Marco en moeder Anja Poos uit Oldenzaal door. Anja Poos: ,,We zagen het als een once in a lifetime avontuur: we wisten dat het waarschijnlijk de laatste vakantie met z’n zessen zou zijn.”

Slopend.

We weten dat het einde nadert. Geen enkele patiënt is door de puberteit gekomen

Bij Vera werd vóór haar eerste verjaardag de diagnose Zellweger gesteld, een erfelijke metabole ziekte. Eén die je letterlijk sloopt, zegt haar moeder. De meeste kinderen overlijden vaak al in het eerste levensjaar, geen enkele patiënt is door de puberteit gekomen. ,,Vera gaat pas de laatste vijf jaar achteruit. We weten dat het einde onvermijdelijk nadert. Tegelijkertijd genieten we van Vera, van de zon die opkomt, van de kleine dingen. Ze heeft ons al heel gelukkig gemaakt. Vera leeft volledig in het moment, wij kunnen ervan leren.’’

Dat gebeurde ook in Disneyland, waar Vera met Christiaan (20), Sander (18) en Jurgen (15) genoot. ,,Tegen de jongens hebben we vooraf gezegd: wij kunnen nog honderd keer naar een pretpark, maar samen met Vera is dit misschien de laatste keer.’’

Ze verbleven er in een bungalow. Poos: ,,We kozen expres niet voor een hotel. In zo’n huisje heb je meer rust. Vera kan gillen, en daarmee wil je de andere gasten niet belasten.’’

Handen.

In het park hadden de drie broers de grootste lol. ,,Ze hebben alles uitgeprobeerd, het was geweldig voor ze. Door haar handicaps kon Vera niet mee in de attracties, maar ze voelt sferen, wappert met haar handen om aan te geven dat ze het naar haar zin heeft. We merkten dat ze genoot. En wij genieten met haar mee.’’

Moeder Poos is een vrouw met een missie: via stichting Metakids, die zich inzet voor kinderen met een stofwisselingsziekte, pleit ze voor meer aandacht. ,,Niet eens voor Vera, want voor haar komt de hulp te laat, maar ik vind dat er meer geld voor onderzoek naar deze slopende ziekte moet komen. Elk jaar worden ongeveer achthonderd kinderen met een metabole ziekte geboren. Dat gun je niemand. Vera is een krachtig, prachtig meisje en uit liefde geboren; daar wil je geen afscheid van nemen.’’

Jaloers.

Terwijl half Nederland deze maanden naar zonnige oorden afreist voor een onvergetelijke vakantie, teert het gezin Poos op de herinneringen van het weekendje Parijs. ,,Vorig jaar was ik soms jaloers”, zegt Anja Poos. ,,Ik heb Facebook weleens in tranen weggeklikt als ik foto’s van andere gezinnen op de mooiste stranden zag. Ik bedoel: ik gun iedereen een heerlijke vakantie, maar ik gun het ons gezin ook, terwijl wij niet verder kwamen dan onze achtertuin. Tegelijkertijd krijgen we ook veel hartverwarmende reacties via Facebook; dat doet ons enorm veel.’’

Vera kreeg twee weken geleden te maken met een levensbedreigende bloeding die nauwelijks te stoppen bleek. Maar vorige week ging ze alweer naar de dagopvang en keek het gezin uit naar een nieuw, doldriest plan: in december nóg een keer naar Disneyland Parijs. Anja Poos: ,,Na het mooie weekend van vorige maand dachten we: wat nu? Want we weten niet of Vera de volgende vakantie haalt, maar we hebben behoefte aan iets nieuws, iets positiefs. We hebben weer geboekt. We blijven hopen.’’

Interview familie Poos © BN De Stem:

Volg ons op:

Meer nieuws vandaag:

Afgelopen week:

Deze website is een dienst van:

HN heeft de ANBI-status:

IBAN: NL09RABO0158802764

[Kijk hier voor alle mogelijkheden]

HN-nieuwsbrief Juni 2018

Handicap Nationaal

Otto Copesstraat 83

5213 GK 's-Hertogenbosch

Telefoon: 06 - 123 90 746

Fax: 073 - 850 81 88

E-mail: info@handicapnationaal.nl

IBAN: NL09RABO0158802764

KvK Nummer: 51372266

RSIN Nummer: 823247521

GeefGratis Nummer: 5105