06 - 123 90 746 Otto Copesstraat 83, 5213 GK 's-Hertogenbosch

Vrijdag 13 juli 2018

Laat de tekst voorlezen

DUUR MEDICIJN TEGEN

SPIERZIEKTE SMA TOCH IN

BASISPAKKET VOOR KINDEREN.

bron: Redactioneel/NOS/ANP.

door: Marlies van der Vloot.

Goed nieuws voor ongeveer tachtig jonge kinderen met de spierziekte SMA: het medicijn Spinraza komt per 1 augustus in het basispakket. Minister Bruins voor Medische Zorg heeft een akkoord bereikt met fabrikant Biogen, waardoor het voor een "aanvaardbare prijs" kan.

Biogen vraagt voor de behandeling met het middel Spinraza een half miljoen euro per patiënt in het eerste jaar van behandeling (zes injecties) en daarna een kwart miljoen euro per jaar (drie injecties). Het Zorginstituut Nederland oordeelde in januari dat die prijs te hoog was. Bruins is toen in onderhandeling gegaan met Biogen. De uitkomst van die onderhandelingen blijft geheim.

Baby's.

Spinraza wordt alleen vergoed als het middel volgens het Zorginstituut bewezen effectief is. Dat geldt voor kinderen met SMA tot 9,5 jaar oud. Ook baby's zonder symptomen maar met de genetische afwijking die SMA veroorzaakt, komen in aanmerking.

Naar de werking van het middel bij patiënten boven de 9,5 jaar is onvoldoende onderzoek gedaan. In Nederland hebben ongeveer 350 mensen boven die leeftijdsgrens SMA. Voor hen wordt wel gekeken of ze onder voorwaarden in aanmerking kunnen komen voor "potentieel veelbelovende behandelingen".

Verlamming.

De erfelijke ziekte leidt ertoe dat de spieren steeds zwakker en dunner worden. Dit kan totale verlamming tot gevolg hebben. De ziekte ontstaat doordat het lichaam een eiwit dat zenuwcellen aanstuurt te weinig aanmaakt. Spinraza stimuleert het lichaam om een variant van dit ontbrekende eiwit aan te maken.

Als patiënten bepaalde functies verliezen, krijgen zij die niet meer terug. Het medicijn kan ervoor zorgen dat de ziekte een halt wordt toegeroepen. Een alternatief voor het middel is er niet.

► Jenny vertelt over het leven van Isa - Prinses Beatrix Spierfonds:

Volg ons op:

Meer nieuws vandaag:

Afgelopen week:

Deze website is een dienst van:

HN heeft de ANBI-status:

IBAN: NL09RABO0158802764

[Kijk hier voor alle mogelijkheden]

HN-nieuwsbrief Juni 2018

Handicap Nationaal

Otto Copesstraat 83

5213 GK 's-Hertogenbosch

Telefoon: 06 - 123 90 746

Fax: 073 - 850 81 88

E-mail: info@handicapnationaal.nl

IBAN: NL09RABO0158802764

KvK Nummer: 51372266

RSIN Nummer: 823247521

GeefGratis Nummer: 5105

Onze website maakt gebruik van cookies: Wij plaatsen cookies om het gebruik van de website te analyseren en om het mogelijk te maken inhoud via social media te delen. De website maakt ook gebruik van functies van derden die mogelijk cookies kunnen plaatsen. Door op [OK] te klikken of gebruik te blijven maken van de site stemt u in met het plaatsen hiervan. In onze disclaimer/privacybeleid leest u hier meer over.