Vrijdag 12 januari 2018

Laat de tekst voorlezen

ERIK GAAT 200 KM SCHAATSEN

VOOR TAAISLIJMZIEKTE.

bron: Redactioneel/RTLnieuws.

door: Marlies van der Vloot.

Anderhalf jaar geleden werd bij het Noord-Hollandse meisje Dana ontdekt dat ze taaislijmziekte heeft. Pas een paar dagen oud was ze, en toch lag haar leven al overhoop. Erik Kaandorp, een vriend van Dana's ouders, vond dat zo erg, dat hij nu al schaatsend geld inzamelt voor de ziekte.

Erik (52) woont in het Noord-Hollandse dorpje Groet en schaatste vroeger met een vriend al lange tochten. Maar omdat het er steeds minder werden, kreeg hij het idee om een keer de alternatieve Elfstedentocht op de Weissensee in Oostenrijk te schaatsen. Een tocht van 200 kilometer. Toen hij een organisatie tegenkwam die met die tocht geld inzamelde voor de taaislijmziekte, was zijn idee rond: hij wilde naar Oostenrijk voor Dana.

3.000 euro.

Op nieuwjaarsdag vertelde hij het Dana's vader. "Die was meteen enthousiast", vertelt Erik. "We hebben diezelfde dag nog een tekstje geschreven en een actiepagina online gezet. Ik had bedacht dat ik 750 euro op wilde halen, maar daar waren we al ontzettend snel overheen." Inmiddels heeft hij al bijna 3.000 euro opgehaald.

"Het gaat echt super", zegt hij. "En dat is ook nodig, want het is voor Dana en haar ouders niet makkelijk. Ze moet voor elk wissewasje naar het ziekenhuis. Een verkoudheid komt bij haar veel harder aan, haar ouders kunnen nooit eens rustig op de bank zitten."

Ongeneeslijk ziek

Taaislijmziekte is een aangeboren en erfelijke ziekte.

Patiënten hebben (letterlijk) taai slijm in hun lichaam, waardoor ze veel hoesten en vaak luchtweginfecties krijgen. Hun organen gaan ook steeds slechter functioneren.

Ruim 1500 Nederlanders hebben de ziekte. Gemiddeld worden ze maar 40 jaar oud, want genezing is niet mogelijk.

Niet zenuwachtig.

Het geld dat Erik inzamelt, wordt gebruikt om een onderzoek te financieren waarbij van elke mutatie van de taaislijmziekte een soort streepjescode wordt gemaakt. Er bestaan veel genetische varianten van de taaislijmziekte, en alleen voor de meestvoorkomende bestaan echt goede medicijnen. Voor zeldzame varianten is het lastiger om een goede behandeling te vinden. Dat zou dankzij dit onderzoek makkelijker moeten worden.

Erik vertrekt over ongeveer drie weken naar Oostenrijk. Zenuwachtig is hij niet: "Ik heb wel vaker lange tochten geschaatst, dus ik maak me niet echt druk om de afstand." Het ziet er ook naar uit dat het goed weer wordt. "Het heeft de afgelopen tijd veel gesneeuwd, dus het was even spannend. Maar het gaat nu gelukkig een beetje dooien, zodat er geen sneeuw meer op het ijs ligt, en daarna wordt het weer koud. Waarschijnlijk ligt er straks dus prachtig ijs."

Volg ons op:

Meer nieuws vandaag:

Afgelopen week:

Deze website is een dienst van:

HN heeft de ANBI-status:

IBAN: NL09RABO0158802764

[Kijk hier voor alle mogelijkheden]

HN-nieuwsbrief December

Handicap Nationaal

Otto Copesstraat 83

5213 GK 's-Hertogenbosch

Telefoon: 06 - 123 90 746

Fax: 073 - 850 81 88

E-mail: info@handicapnationaal.nl

IBAN: NL09RABO0158802764

KvK Nummer: 51372266

RSIN Nummer: 823247521

GeefGratis Nummer: 5105

Impressum

Deze website gebruikt cookies en vergelijkbare technologieën onder andere om u een optimale gebruikerservaring te bieden.