Maandag 16 april 2018

Laat de tekst voorlezen

HEVIGE JEUK MAAKT HET LEVEN

SOMS ONDRAAGLIJK.

bron: Redactioneel/AD/ANP MediaWatch..

door: Ton van Vugt.

Sida de Harder (29) lijdt aan de progressieve leveraandoening PFIC, ofwel de Spakenburgse Ziekte. Hevige jeukaanvallen maken haar leven soms haast ondraaglijk. Maar anders dan vroeger ziet ze zichzelf niet meer als een ziek vogeltje. ,,Ik kan veel meer dan ik dacht.’’

De Spakenburgse Sida de Harder is een vriendelijke, spontane verschijning. Met een haast vanzelfsprekende nuchterheid vertelt ze hoe ze omgaat met PFIC, de ziekte die ze al haar hele leven bij zich draagt. Door de moeilijke periodes leerde ze om op de ‘gezonde momenten’ extra te genieten. ,,Van elke dag probeer ik iets moois te maken. Ik heb de afgelopen jaren geleerd dat ik veel meer ben dan mijn ziekte.’’

"Mijn ouders wisten niet wat er aan de hand was. Ik huilde ’s nachts onophoudelijk."

Sida de Harder (29)

Sinds haar geboorte heeft Sida hevige, soms maandenlang durende jeukaanvallen. Dat gaat gepaard met geelzucht, waardoor haar hele lichaam een gelige tint krijgt. Ze lijdt aan Progressieve Familiaire Intrahepatische Cholestase (PFIC), ofwel een extreme variant van BRIC. In haar woonplaats Bunschoten-Spakenburg is de aandoening beter bekend onder de noemer de Spakenburgse Ziekte. BRIC is een zeldzame aandoening, waaraan in Nederland slechts dertig mensen lijden, van wie ongeveer tien in Bunschoten-Spakenburg. Dat komt, doordat mensen vaak binnen de dorpsgemeenschap trouwen. De kans op het doorgeven van de erfelijke ziekte is daardoor relatief groot. Normaal gesproken verlaat galvloeistof, dat galzouten en afvalstoffen bevat, bij ontlasting het lichaam. Bij iemand met PFIC gebeurt dit niet en kan er galstuwing in de lever ontstaan. Dat leidt tot een niet aflatende jeukaanval. Elke aanval tast de lever aan, net zolang totdat die kapotgaat. Sida heeft de ergste variant van de ziekte.

Als baby van een halfjaar maakte ze voor het eerst een jeukaanval mee. ,,Mijn ouders wisten niet wat er aan de hand was. Ik huilde ’s nachts onophoudelijk. Ze gingen veel met me wandelen. Daar werd ik rustiger van. Bij het consultatiebureau zeiden ze dat er niets met me aan de hand was. PFIC was überhaupt nog geen erkende ziekte. Dat kwam later pas.''

Soms had ze een paar jaar nauwelijks last van de ziekte, maar altijd keerden de aanvallen terug. Toen ze 3 jaar was, kreeg Sida opnieuw een jeukaanval, die een jaar duurde. De jeuk was onverdraaglijk. ,,Ik krabde mezelf de hele dag. Ook beet ik op mijn vingers en tenen om de jeuk maar niet te voelen. Mijn moeder krabde me ook onophoudelijk. De jeuk was zo erg dat als ze naar de wc ging, ik huilend op de deur bonsde en om hulp riep.’’

In alle hevigheid.

De jeukaanvallen gingen ’s nachts in alle hevigheid door, zodat ze nauwelijks in slaap kon komen. Het krabben moest dus 24 uur doorgaan. Familieleden krabden bij toerbeurt. Bij een aanval, vijf jaar later, werd de hulp van vrouwen uit de kerk ingeschakeld. 70 vrouwen wisselden elkaar af om eens in de zes weken ’s nachts te komen krabben. De eerste kwam om 23.00 en de tweede om 03.00 uur.

Dat bleef zo tijdens latere ziekteperiodes. ,,Ik moest vaak tegen hen zeggen dat ze veel harder moesten krabben, want dat durfden ze meestal niet. Ik zei ook dat ze moesten knijpen, tot blauwe plekken aan toe, want de jeuk was verschrikkelijk. Ik had liever pijn dan jeuk.’’

"Als ik nu een aanval krijg, kan ik zo tien vrouwen bellen die me komen krabben."

Sida de Harder (29)

Tijdens het knijpen en krabben viel Sida in slaap en was ze even verlost van haar lijden. Maar lange nachten maakte ze nooit. De maandenlange jeukaanvallen putten haar volledig uit. Soms was ze bang dat de aanvallen nooit meer op zouden houden, maar toch gebeurde dat uiteindelijk altijd wel.

Ondanks alle ellende kijkt ze ook terug op goede momenten. ,,Ik vond het fijn dat er ’s nachts vrouwen kwamen om te krabben. Een aantal van hen hield onvoorwaardelijk van mij. Nog steeds. Als ik nu een aanval krijg, kan ik zo tien vrouwen opbellen met de vraag of ze me komen krabben. En ze zullen het zo weer doen. Gelukkig maar. Zonder hen voelde ik me ’s nachts altijd zó alleen. Die nachtelijke eenzaamheid, dat is het allerergste aan mijn ziekte.’’

Tussen de jeukaanvallen door rondde Sida de basisschool af en deed het vwo op het Farel College in Amersfoort. Daarna volgde ze een zesjarige hbo-opleiding tot homeopaat. Sinds enkele jaren heeft ze samen met haar moeder een homeopathiepraktijk in Bunschoten-Spakenburg. Daarnaast is ze bezig met een opleiding tot massagetherapeut.

Ook privé gaat het goed. Sinds een paar jaar heeft ze een vriend. Ze hebben plannen om samen een huis te kopen. En de ziekte? De laatste drie jaar heeft Sida geen langdurige jeukaanvallen meer gehad. Het gaf haar de kans om aan zichzelf te werken. Door de opleiding tot homeopaat is ze anders naar zichzelf gaan kijken. ,,Ik zag mezelf altijd als een ziek meisje, maar ik zie nu in dat ik veel meer ben dan dat. Mijn lever is slechter dan die van anderen, maar voor de rest ben ik gezond. Door de opleiding heb ik ook ontdekt dat ik veel meer kwaliteiten bezit dan ik eerst dacht. Ik ben een doorzetter en mentaal heel sterk. Ik ben gaan tekenen en schilderen om mijn creativiteit te uiten. Ik geniet nu van alle momenten dat ik me goed voel.’’

Sida is ook gezonder gaan leven, zodat ze haar lever zo min mogelijk belast. ,,Ik eet geen vlees of bewerkt voedsel, maar alleen plantaardige producten. Ik heb een elektrische fiets gekocht waar ik overal op naartoe fiets. Daardoor ben ik veel sterker geworden dan ik ooit had kunnen denken.''

Gezond.

Dat geeft ze ook haar cliënten mee. Wie gezond leeft, is mentaal ook gezonder, zegt ze. Haar arts waarschuwde onlangs dat haar lever achteruitgaat, maar daar wil ze niet te veel over nadenken. Ook al weet ze dat de kans groot is dat ze opnieuw een langdurige jeukaanval zal krijgen of dat haar lever er op een gegeven moment mee zal stoppen. Een levertransplantatie ziet ze niet zitten. ,,Dat is een heel heftige ingreep. Bovendien verdwijnt de ziekte er niet door. Ik heb al tegen mijn vriend gezegd dat ik nog liever euthanasie pleeg. Maar dat wil hij niet. En dat begrijp ik, maar het is een reële mogelijkheid.’’

Ondanks dat scenario is de wil om te leven nog altijd vele malen groter. Ze heeft een boodschap die ze koste wat het kost wil delen met andere zieken. ,,Ik heb mijn ziekte vol kunnen houden door elke dag het beste uit het leven te halen. Altijd bleef ik hopen dat het op een dag beter zou gaan. Dat wil ik ook anderen meegeven.’’

Volg ons op:

Meer nieuws vandaag:

Afgelopen week:

Deze website is een dienst van:

HN heeft de ANBI-status:

IBAN: NL09RABO0158802764

[Kijk hier voor alle mogelijkheden]

HN-nieuwsbrief Maart 2018

Handicap Nationaal

Otto Copesstraat 83

5213 GK 's-Hertogenbosch

Telefoon: 06 - 123 90 746

Fax: 073 - 850 81 88

E-mail: info@handicapnationaal.nl

IBAN: NL09RABO0158802764

KvK Nummer: 51372266

RSIN Nummer: 823247521

GeefGratis Nummer: 5105

Impressum

Deze website gebruikt cookies en vergelijkbare technologieën onder andere om u een optimale gebruikerservaring te bieden.