Dinsdag 17 juli 2018

Laat de tekst voorlezen

OOK LOTGENOOTJES DIRKJE KRIJGEN DUUR MEDICIJN VERGOED.

bron: Redactioneel/BN De Stem/ANP MediaWatch.

door: Marlies van der Vloot.

Voor kinderen met de ernstige spierziekte SMA, zoals Dirkje, komt een peperduur medicijn vanaf augustus in het basispakket.

,,Geweldig nieuws", vindt moeder Patty van Groesen die heeft gevochten voor zo'n overeenkomst.

Vrolijk.

Dat de 3-jarige Dirkje niet constant aan een rolstoel is gekluisterd en na de zomer gewoon naar school kan, dankt zij aan het nieuwe geneesmiddel Spinraza. Zonder de kostbare behandelingen zouden haar spieren snel afgebroken zijn. Dirkje heeft weer toekomst, oefent thuis in Ulvenhout met een rollator en blijft overal vrolijk onder.

Afhankelijk.

,,Het gaat goed", zien broertje Teun, vader Antoine en moeder Patty, die haar werk heeft moeten opgeven om voor de kinderen te kunnen zorgen. Dirkje gaat drie keer per week naar fysio en ergo en is afhankelijk van braces die om de haverklap opnieuw aangemeten moeten worden omdat ze zo groeit.

,,Gelukkig maakt ze echt vorderingen. Het gaat goed, maar er zullen altijd zorgen blijven." Een behandeling met ruggenprikken Spinraza zoals Dirkje en wat lotgenootjes die bij uitzondering krijgen sinds er veel publiciteit over ontstond en de Tweede Kamer zich over haar lot aantrok, kost in het eerste jaar een half miljoen euro. Daarna een kwart miljoen per jaar.

'Aanvaardbaar'

Nu maken minister Bruno Bruins (Medische Zorg) en fabrikant Biogen bekend dat er een 'aanvaardbare prijs' is afgesproken voor vergoeding van het medicijn voor circa 80 zeer jonge kinderen met deze spierziekte. In praktijk gaat het om kinderen van 0 tot 9,5 jaar.

Als de resultaten goed zijn, zoals bij Ulvenhoutse Dirkje, komen mogelijk ook oudere leeftijden nog aan bod.

Spierziekten Nederland is 'blij voor de kinderen en hun familie', maar 'betreurt de harde grens van 9,5 jaar' waardoor oudere kinderen nog niet voor Spinraza (nusinersen, red.) in aanmerking komen. Dat terwijl dit het eerste en enige goedgekeurde medicijn is tegen de genetische ziekte waaraan veel kinderen komen te overlijden.

► Thijs (5) heeft eindelijk weer een toekomst:

Volg ons op:

Meer nieuws vandaag:

Afgelopen week:

Deze website is een dienst van:

HN heeft de ANBI-status:

IBAN: NL09RABO0158802764

[Kijk hier voor alle mogelijkheden]

HN-nieuwsbrief Juni 2018

Handicap Nationaal

Otto Copesstraat 83

5213 GK 's-Hertogenbosch

Telefoon: 06 - 123 90 746

Fax: 073 - 850 81 88

E-mail: info@handicapnationaal.nl

IBAN: NL09RABO0158802764

KvK Nummer: 51372266

RSIN Nummer: 823247521

GeefGratis Nummer: 5105

Impressum