06 - 123 90 746 Otto Copesstraat 83, 5213 GK 's-Hertogenbosch
Lees voor / Lees mee
Vrijdag, 11. Januari 2019

Ziekenhuizen vrezen tekorten bij een no-deal-brexit.

Bron: Redactioneel/NOS/ANP.

Een ramp was het voor MS-patiënte Nanda Erken. De Fampyra-pil, een medicijn voor mensen met multiple sclerose, wordt sinds afgelopen april niet meer vergoed. Maar nu zijn er 40.000 handtekeningen verzameld waardoor de pil opnieuw op de politieke agenda komt te staan. "Ik heb weer een beetje hoop."

Nanda was vorig jaar ten einde raad toen ze hoorde dat de pil niet meer zou worden vergoed. Het medicijn werkt bij haar zo goed dat haar leven juist weer de moeite waard werd. Een wonderpil, noemt ze het zelf. "Zonder dit middel beland ik weer in een rolstoel, kan ik minder goed praten."

Gelukje.

De fabrikant bood de pil tot december gratis aan gebruikers aan. Nanda zelf kreeg een extra gelukje: doordat ze met haar verhaal op tv verscheen, kreeg ze een extra donatie pillen van een onbekende vrouw. "Ik kan nog een paar maanden vooruit. Maar daarna houdt het echt op. Ik kan door mijn MS zelf niet werken en de baan van mijn man is ook geen vetpot."

Zelf kreeg Nanda veertien jaar geleden te horen dat ze MS had, de auto-immuunziekte waarbij de bescherm- en isolatielaag rondom de zenuwen in de hersenen, ruggenmerg en oogzenuwen zijn beschadigd. Lopen, voelen en zien worden daardoor steeds lastiger. Voor zo'n 10 procent van de patiënten biedt de pil uitkomst, stelt de MS-vereniging. Het gaat per saldo om zo’n tweeduizend mensen in Nederland

Niet effectief.

Maar het Zorginstituut Nederland gaf vorig jaar een negatief advies. Het middel zou niet effectief genoeg zijn, oordeelde het instituut na onderzoek. De minister haalde het medicijn uit de basiszorgverzekering. Tot verbazing van de MS-vereniging. "Het onderzoek klopt niet", zegt directeur Chris Schouten. "Een deel van de patiënten heeft er geen baat bij, maar een substantiële groep heeft dat wel. Voor hen betekent het veel voor hun dagelijks leven."

De pil kost ongeveer 165 euro per vier weken. Volgens Schouten is dat voor veel patiënten te veel. "Velen kunnen door hun ziekte niet werken. Dan kan je tweeduizend euro per jaar niet opbrengen. Terwijl ook neurologen zeggen: de Fampyra-pil werkt."

Niet te vermurwen.

De afgelopen maanden hebben de MS-vereniging en de Nederlandse Vereniging voor Neurologie achter de schermen diverse gesprekken gehad met onder meer het Zorginstituut. Maar het leverde weinig op. Zowel minister Bruins als het Zorginstituut waren niet te vermurwen. Tegelijkertijd startten enkele patiënten zelf een petitie.

Nu de grens van 40.000 handtekeningen is gehaald, kan het als burgerinitiatief op de politieke agenda komen. Volgende week dinsdag wordt de petitie overhandigd in de Tweede Kamer.

Nieuwe onderzoek.

Schouten van de MS-vereniging hoopt dat de Tweede Kamer alsnog ingrijpt. "We hebben een voorstel gedaan voor een nieuw onderzoek. Dat patiënten die het medicijn gebruiken, worden gevolgd als ze tijdelijk en onder begeleiding stoppen. Dat geeft een eerlijk beeld wat de gevolgen zijn als je de pil niet meer gebruikt. Het Zorginstituut legde dit voorstel naar zich neer, maar we hopen dat de Tweede Kamer daar toch anders over denkt."

Nanda is er volgende week in ieder geval bij als de handtekeningen worden overhandigd. "Ik geef niet op. Hier moet beter over worden nagedacht. En met al deze handtekeningen kunnen ze niet meer om ons heen."

► Burgerinitiatief voor terugkeer wonderpil MS-patiënten [RTLnieuws]:

Meer nieuws vandaag:

Afgelopen week:

Goedemiddag

HN heeft de ANBI-status:

IBAN: NL09RABO0158802764

[Kijk hier voor alle mogelijkheden]

HN-nieuwsbrief December

Handicap Nationaal

Otto Copesstraat 83

5213 GK 's-Hertogenbosch

Telefoon: 06 - 123 90 746

Fax: 073 - 850 81 88

E-mail: info@handicapnationaal.nl

IBAN: NL09RABO0158802764

KvK Nummer: 51372266

RSIN Nummer: 823247521

GeefGratis Nummer: 5105